Journée des soins palliatifs – 7 octobre 2023
Osons parler de fin de vie
Au Québec, 44 000 patients par an ont besoin de soins palliatifs et on estime que le chiffre grimpera à 70 000 par an en 2050. Alors que la population du Québec est vieillissante et la discussion collective sur les soins de fin de vie est bien entamée, il est plus nécessaire que jamais pour les familles québécoises de se rassembler pour oser aborder la question ensemble.
Le tabou qui subsiste quand il est question de la mort et de ce qui l’entoure est naturel et compréhensible. Il est également bien rare d’avoir une compréhension claire de ce que sont les soins palliatifs avant d’y être confronté. Je dois avouer qu’avant d’arriver à la direction de la Fondation PalliAmi, je ne saisissais pas les subtilités de ses soins ô combien essentiels. Or, ce que je constate tous les jours, c’est que la fin de vie d’une personne est une étape charnière pour tout l’entourage, et que c’est beaucoup plus doux pour toutes les personnes impliquées si les décisions, souhaits et volontés de la personne en fin de vie ont été discutés au préalable.
Qu’est-ce que les soins palliatifs ?
Mais qu’entendons-nous par soins palliatifs au juste ? En fait, on parle de soins palliatifs lorsque les progrès de la science ne procurent plus les moyens de guérir l’être cher. On change alors de philosophie de soins, passant de ceux curatifs à ceux palliatifs. Les soins palliatifs visent à assurer un confort maximal et à préserver la qualité de vie, sans diminuer ou prolonger la durée de celle-ci. Ils visent à offrir un bien-être global et ils sont adaptés aux besoins de chacun, en soulageant les symptômes tant physiques que psychologiques, sociaux ou spirituels.
Plusieurs services d’accompagnement existent au Québec. À la Fondation PalliAmi, nous avons pour mission d’accompagner les personnes en fin de vie, et leurs proches, et d’offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion, et ce, au cœur même de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.
L’importance de la communication en période de fin de vie
Comme dans plusieurs aspects de la vie, la communication est la clé lorsqu’il est question de fin de vie. La complexité et la pluralité de ses soins palliatifs nécessitent une communication respectueuse et authentique ce qui favorise grandement la qualité de l’ambiance qui règne auprès de la personne recevant ces soins.
Il n’est jamais facile pour une personne d’apprendre qu’elle est en situation de fin de vie. Cette annonce chamboule son quotidien et celui de ses proches, surtout lorsque cette étape importante n’a pas été préalablement discutée. C’est pourquoi il est recommandé de ne pas attendre d’être confronté à cette situation pour aborder ce sujet important avec notre entourage. Lorsque le moment sera venu de faire face à cette réalité, ces discussions pourront guider toutes les personnes impliquées afin d’assurer un maximum de confort à la personne en fin de vie dans un contexte émotif.
En ce 7 octobre, Journée mondiale des soins palliatifs, je vous invite à entamer la discussion avec vos proches. Renseignez-vous sur ce que sont les soins palliatifs, ainsi que sur les services offerts au Québec pour rendre la période de fin de vie aussi paisible que possible, comme ceux de la Fondation PalliAmi. Mais surtout, oser parler de fin de vie avec votre famille et vos amis, parce que quand le temps sera compté, il sera essentiel de mettre de la vie dans la vie qui reste.
Line Bellavance
Directrice générale de la Fondation PalliAmi
Semaine national des soins palliatifs 2022
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité
En 2015, mon mari a été accueilli à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre‑Dame. Je me doutais que son séjour serait bref et ce fut malheureusement le cas. Huit jours, c’est bien peu pour affronter cette dernière étape de vie et bien peu de temps pour apprivoiser le deuil à venir à son propre rythme.
Pensez-y! On passe sa vie à apprendre à vivre et en un éclair, on doit apprendre à mourir. Parler d’un défi de taille est un euphémisme. C’est une épreuve surhumaine même lorsqu’on a le privilège, comme nous, d’avoir des proches qui nous accompagnent et qui peuvent participer au processus.
Mais ce qui a été salutaire pour Sylvain et moi, ce fut la rencontre de la merveilleuse équipe de la Fondation PalliAmi. Entièrement dédiés à l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches, nous avons eu la chance d’être accueillis avec bienveillance, d’être écoutés sans jugement et d’être accompagnés dans ces moments de peine, de douleur et d’incompréhension. J’étais devenu un aide-soignant et grâce à l’accompagnement de PalliAmi, j’ai réussi à reprendre mon rôle d’amoureux. D’ailleurs, je me souviens comment Sylvain était impressionné par leur engagement, il me disait toujours « est-ce que tu te rends compte? Ils ont choisi d’être ici, et pas ailleurs, pour accompagner des personnes en fin de vie… c’est merveilleux de faire la rencontre de tous ces bénévoles! »
Aujourd’hui, je repense à ces moments difficiles et je ne peux pas imaginer ceux et celles qui doivent affronter seuls l’inéluctable, faire face à la mort sans personne pour leur tenir la main. On n’est vraiment pas équipé dans notre cœur ni dans notre tête pour accompagner quelqu’un de mourant et encore moi la personne qu’on aime.
Malheureusement c’est sur le territoire du Centre-Sud que l’on compte le plus grand nombre de personnes qui vivent seules avec 47.8 % des ménages qui sont composés d’une seule personne, comparativement à 39.4 % pour Montréal.
La solitude est une réalité bien présente au Québec. Chaque année, de nombreuses personnes décèdent seules et doivent composer avec cette dure réalité et contre laquelle elles ne peuvent rien faire. Personne ne devrait terminer ses jours dans la solitude et la Fondation PalliAmi est présente au cœur même de l’hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’île-de-Montréal afin de les accompagner pour leur offrir une fin de vie digne et humaine.
Même seul, chacun mérite de mourir dans la dignité tout en ayant la possibilité de bénéficier de soins de qualité, de bienveillance et de réconfort. C’est exactement la mission et la vocation de la Fondation PalliAmi : offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion aux personnes en fin de vie, qu’elles soient seules ou accompagnées de leurs proches.
La Fondation PalliAmi compte uniquement sur la générosité du public et sur celle de ces donateurs pour humaniser chaque instant et offrir la dignité à ceux et celles qui, autrement, s’éteindraient sans personne à leurs côtés.
En à peine huit jours, j’ai pu constater ce qui est accompli par les bénévoles et les intervenants de PalliAmi présents sur place. Chaque cas est unique et chaque patient mérite une attention particulière. Je serai éternellement reconnaissant à l’équipe et aux bénévoles de PalliAmi pour la qualité exceptionnelle de l’accompagnement humain qu’ils nous ont offert. En mon nom et au nom de Sylvain, je vous dis un grand merci.
Avec la Semaine nationale des soins palliatifs qui se déroule actuellement, j’invite tout le monde à faire une différence afin que celles et ceux qui traversent cette ultime étape ne le fassent pas seul. Pour contribuer https://palliami.org/. Vos dons permettront d’aider des personnes et des familles comme moi, mais également, d’accompagner les personnes seules dans ce passage.
François Longpré
Coprésident pour le 40e anniversaire de la Fondation PalliAmi