Lettre ouverte

Journée mondiales des soins palliatifs – 11 octobre 2025

Proche aidance : redevenir un proche aimant pour vivre l’essentiel

Ma mère a mené une vie marquée par le courage, la joie de vivre et la bonne humeur, mais aussi par une grande résilience. Lorsqu’elle a vu sa santé décliner, rendue nonagénaire, elle a accepté avec dignité les pertes d’autonomie qui transformaient peu à peu son quotidien, mais aussi le nôtre, celui de ses enfants. Après plusieurs années à endosser le rôle de proche aidante, multipliant commissions, tâches ménagères et rendez-vous médicaux, mon rôle a changé lorsque ma mère a été admise à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame. J’ai alors enfin pu retrouver ma place de proche aimante.

Durant les cinq mois passés dans cette unité, ma sœur, mon frère et moi avons eu la chance d’être soutenus par la Fondation PalliAmi, qui nous a offert un accompagnement bienveillant et entier dans cette épreuve si difficile.

Du soutien pour les personnes en fin de vie, mais aussi pour les proches

Les activités offertes par les bénévoles de la Fondation ont profondément embelli les derniers mois de la vie de ma mère. La zoothérapie hebdomadaire lui apportait un réconfort immense et redonnait le sourire à son moral fragilisé. Le pianiste et la chorale ont rempli sa chambre de musique et de chaleur, tandis que les services de coiffure lui permettaient de se retrouver, de se sentir pleinement elle-même.

Avec leur douceur et leur bienveillance, les bénévoles étaient présents auprès d’elle lorsque nous ne pouvions être à son chevet. Cette présence rassurante nous permettait de prendre du repos, le cœur en paix, sachant qu’elle trouverait toujours une oreille attentive pour l’écouter et des bras ouverts pour la réconforter en notre absence.

Ce qu’il y a de plus extraordinaire avec l’accompagnement de la Fondation, c’est qu’il ne se limite pas aux patients : il soutient aussi les proches avec une humanité remarquable. Je me souviens d’un moment marquant où, voyant ma mère endormie à l’heure prévue de son massage, la massothérapeute a spontanément proposé de m’en offrir un, percevant la tension que je portais en moi.

Les petites attentions étaient constantes. Les fêtes et anniversaires étaient célébrés, et les bénévoles, toujours disponibles, partageaient leurs précieux conseils. L’un d’eux m’a aidée à comprendre que je n’avais pas à cacher ma peine à ma mère, qu’elle était prête à accueillir la vérité. Cette révélation a ouvert la voie à des discussions sereines, profondes et empreintes de tendresse.

L’importance de parler de proche aidance

Selon un récent sondage Léger mené pour le compte de la Fondation PalliAmi, accompagner un proche en fin de vie est une expérience qu’anticipent de nombreux Québécois. En effet, les personnes n’ayant jamais accompagné un proche en fin de vie expriment certaines appréhensions comme le manque de ressources et de soutien (29 %), ainsi que la conciliation avec la vie quotidienne (25 %).  Sachant que plus d’une personne sur cinq est proche aidante au Québec[1], il s’agit d’une réalité qui mérite d’être abordée.

La bonne nouvelle, c’est que la majorité des personnes ayant déjà accompagné un proche en fin de vie, qui représente près de la moitié de la population québécoise (47 %), estiment avoir reçu un soutien adéquat de la part du système de santé (69 %) et des organismes d’aide aux proches aidants (59 %). J’encourage donc les familles qui traversent cette épreuve à saisir les mains qui leur sont tendues, car la douleur est moins grande lorsqu’elle est partagée.

En cette Journée mondiale des soins palliatifs, j’aimerais de tout cœur remercier chaque personne qui a permis à ma famille de vivre les derniers moments de ma mère avec un maximum de sérénité et de joie. Je souhaite à tous les Québécois de pouvoir compter sur un soutien aussi précieux que celui que j’ai eu à la Fondation PalliAmi. Quand un proche est en fin de vie, il faut savoir profiter du moment présent et j’ai eu la chance de le faire dans les conditions les plus optimales qui soient.

Maryse Gauche
Proche aidante
A accompagné sa mère et bénéficié des services de PalliAmi

Journée mondiales des soins palliatifs – 7 octobre 2024

La mort, c’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors parlons-en

Imaginez un instant : votre être cher est en fin de vie et vous passez du temps avec lui. Vous lui tenez la main, mais les mots vous manquent. Ce moment, des milliers de Québécois le vivent chaque année, souvent sans y être préparés. Et si nous pouvions transformer ces derniers instants en moments de paix, de réconciliation, voire de beauté ? C’est possible et j’en suis témoin depuis 37 ans comme bénévole à la Fondation PalliAmi.

C’est en 1976, lorsque mon père est décédé, que j’ai pour la première fois compris ce que représentaient les soins de fin de vie. À l’époque, le terme « soins palliatifs » n’était pas encore courant, mais c’est exactement ce dont mon père bénéficiait. Il était entouré d’un curé, d’une infirmière et de sa famille, tous attentif à son bien-être, tant physique que moral. Cette expérience a semé une graine qui a germé des années plus tard, me conduisant à m’engager auprès de la Fondation PalliAmi en 1987.

Mais de nos jours, qu’entend-on exactement par soins palliatifs ? En fait, il s’agit d’une approche globale visant à soulager la douleur, mais aussi à apporter du réconfort, de la dignité et de la sérénité aux personnes en fin de vie et à leurs proches. À la Fondation, nous apportons cette touche humaine sous diverses formes : tantôt en offrant l’occasion à un patient de se faire coiffer, d’écouter une prestation musicale ou de bénéficier d’un massage, tantôt en tendant une oreille attentive à leurs souvenirs.

L’importance d’ouvrir le dialogue

Au fil des années, j’ai appris que la clé réside dans la parole. Parler de fin de vie n’est pas facile et reste souvent tabou. Pourtant, c’est d’une importance capitale. Il ne s’agit pas d’en faire un sujet lourd et anxiogène, mais plutôt d’en parler simplement et ne pas attendre le moment où on est confronté à cette difficile réalité pour exprimer nos souhaits.

Au cours des dernières décennies, j’ai accompagné des centaines de personnes et leurs proches. J’ai vu des patients partir en paix, entourés des leurs. J’ai même entendu un patient me confier qu’il venait de vivre un des meilleurs moments de sa vie, directement à l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud. Cependant, pour certains, l’arrivée aux soins palliatifs est très difficile, surtout si on n’en a jamais discuté. Certaines personnes, alors confrontées à cette étape difficile, ne souhaitent tout simplement pas parler de leurs besoins et leurs désirs, ce qui rend parfois difficile l’accompagnement qui leur est proposé pour adoucir ces moments.

Être bénévole auprès des personnes en fin de vie m’a appris l’humilité, l’importance de l’écoute, la valeur de la présence. Ces moments, aussi difficiles soient-ils, peuvent être d’une profonde signification et d’une grande beauté.

En cette Journée mondiale des soins palliatifs, la Fondation PalliAmi et moi-même vous invitons à ouvrir le dialogue avec vos proches. N’attendons pas le dernier moment pour parler de nos souhaits en famille et entre amis. En démystifiant les soins palliatifs et en encourageant ces conversations essentielles, nous pouvons collectivement améliorer la qualité de vie de ceux qui approchent de la fin et offrir un soutien précieux à leurs proches. La mort, ce n’est pas grandiose, mais c’est en même temps exceptionnel. C’est une réalité qui ne peut être ignorée, alors parlons-en.

Marcel Pennors
Bénévole en accompagnement à la Fondation PalliAmi
Candidat pour le prix « Bénévole du Canada » dans la catégorie « Thérèse-Casgrain pour l’œuvre de toute une vie »

Journée des soins palliatifs – 7 octobre 2023

Osons parler de fin de vie

Au Québec, 44 000 patients par an ont besoin de soins palliatifs et on estime que le chiffre grimpera à 70 000 par an en 2050. Alors que la population du Québec est vieillissante et la discussion collective sur les soins de fin de vie est bien entamée, il est plus nécessaire que jamais pour les familles québécoises de se rassembler pour oser aborder la question ensemble.

Le tabou qui subsiste quand il est question de la mort et de ce qui l’entoure est naturel et compréhensible. Il est également bien rare d’avoir une compréhension claire de ce que sont les soins palliatifs avant d’y être confronté. Je dois avouer qu’avant d’arriver à la direction de la Fondation PalliAmi, je ne saisissais pas les subtilités de ses soins ô combien essentiels. Or, ce que je constate tous les jours, c’est que la fin de vie d’une personne est une étape charnière pour tout l’entourage, et que c’est beaucoup plus doux pour toutes les personnes impliquées si les décisions, souhaits et volontés de la personne en fin de vie ont été discutés au préalable.

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Mais qu’entendons-nous par soins palliatifs au juste ? En fait, on parle de soins palliatifs lorsque les progrès de la science ne procurent plus les moyens de guérir l’être cher. On change alors de philosophie de soins, passant de ceux curatifs à ceux palliatifs. Les soins palliatifs visent à assurer un confort maximal et à préserver la qualité de vie, sans diminuer ou prolonger la durée de celle-ci. Ils visent à offrir un bien-être global et ils sont adaptés aux besoins de chacun, en soulageant les symptômes tant physiques que psychologiques, sociaux ou spirituels.

Plusieurs services d’accompagnement existent au Québec. À la Fondation PalliAmi, nous avons pour mission d’accompagner les personnes en fin de vie, et leurs proches, et d’offrir un milieu de vie respectueux, chaleureux, digne et plein de compassion, et ce, au cœur même de l’unité de soins palliatifs de l’Hôpital Notre-Dame du CIUSSS Centre-Sud-de-l’Île-de-Montréal.

L’importance de la communication en période de fin de vie

Comme dans plusieurs aspects de la vie, la communication est la clé lorsqu’il est question de fin de vie. La complexité et la pluralité de ses soins palliatifs nécessitent une communication respectueuse et authentique ce qui favorise grandement la qualité de l’ambiance qui règne auprès de la personne recevant ces soins.

Il n’est jamais facile pour une personne d’apprendre qu’elle est en situation de fin de vie. Cette annonce chamboule son quotidien et celui de ses proches, surtout lorsque cette étape importante n’a pas été préalablement discutée. C’est pourquoi il est recommandé de ne pas attendre d’être confronté à cette situation pour aborder ce sujet important avec notre entourage. Lorsque le moment sera venu de faire face à cette réalité, ces discussions pourront guider toutes les personnes impliquées afin d’assurer un maximum de confort à la personne en fin de vie dans un contexte émotif.

En ce 7 octobre, Journée mondiale des soins palliatifs, je vous invite à entamer la discussion avec vos proches. Renseignez-vous sur ce que sont les soins palliatifs, ainsi que sur les services offerts au Québec pour rendre la période de fin de vie aussi paisible que possible, comme ceux de la Fondation PalliAmi. Mais surtout, oser parler de fin de vie avec votre famille et vos amis, parce que quand le temps sera compté, il sera essentiel de mettre de la vie dans la vie qui reste.

Line Bellavance
Directrice générale
Fondation PalliAmi